《海峡时报》新加坡年度人物陈诗菱：医疗，不只是看病

17岁那年，陈诗菱第一次走进新加坡智障人士福利促进会(MINDS)的活动中心。原本只是一次义工尝试体验，没想到却在往后的岁月，改变她的人生轨迹。

放弃原本稳定的肾脏专科医生事业，她于2014年创办非营利组织Happee Hearts Movement，为智障人士争取更适切的医疗照护；2022年，她进一步开设本地首家专为智障成年人服务的社区综合诊所IDHealth。

位于汤申路上段的诊所，以低廉的收费，为长期被忽视的智障群体提供看诊与照护服务。今年45岁的陈诗菱，也因为这些年带领着团队一点一滴的耕耘，获选为2025年《海峡时报》新加坡年度人物。

走出白色巨塔

对陈诗菱而言，这一切不是出自什么轰轰烈烈的理想。她最初想服务的对象，其实是儿童群体。17岁时去MINDS活动中心当义工，是她第一次被这么多智障人士围绕。她坦言当时很害怕，甚至在心里对自己说：“以后都不要再来了。”

“但活动结束后，我站在楼下，看着一个个家庭来接他们的亲人，一种说不清的情绪涌上心头，很感动，心想也许可以再来一次。于是接下来的星期天，我又回去了，之后的每一个星期天，我继续回去，就这样当了六年的义工。”

多年后回望，陈诗菱仍清楚记得那个画面。“这些年有很多难忘经历，但要说一个关键时刻，应该就是那一刻。”

像是一种慢慢长出来的牵挂。从那时起，她开始看见常常被忽略的智障人士群体，以及他们身后长期照护、默默承受的家庭。

很多人或许会认为，智障人士需要的只是一般医疗服务，身体不舒服就去看医生。但他们面对的医疗挑战与现实，往往更复杂。陈诗菱指出，智障人士和自闭症人士的健康状况本来就和一般人群有所不同，当身体出现问题时，表现方式也不同。

“比如当他们疼痛时，可能会表现出焦躁不安。加上沟通的局限，可能导致误诊或治疗不当。尤其许多医疗专业人员在面对这个群体时，并没有足够相关的知识和技能，不一定懂得如何识别他们的症状，也不知道如何沟通。”

年轻时的她，在为智障人士组织健康筛查活动时，发现了这些医疗照护缺口。“我看到他们在获取医疗服务时面临的困难，也看到家属的挣扎，这让我感到难过和无助。”
这份对病患的悲悯之心，成为她推动改变的起点。

彼时，她在公立医院担任专科医生，有稳定的职业生涯，身边所有人都劝她留在医院。“摆在我面前有两条路，一条路是许多人走过的，方向清楚，看得见终点；另一条路充满障碍与不确定性。但我无法视而不见，因为在那条不确定的路上，我看见自己所认识的智障人士和其家人，看见他们正在承受的痛苦。我不知道自己是否真的能带来改变，但我知道我可以尝试，也必须尝试。”

2014年，她创立 Happee Hearts Movement。“我创办它的初衷很简单，就是希望智障人士能够获得他们真正需要，也应得的医疗照护。这一点从未改变。”

撑起一个家

这些年来，她的初心不变，改变的是对于如何实现目标，有了更清晰和长远的想象。“对我来说，最重要的里程碑是成立IDHealth。但真正可持续的改变，是必须建立一个生态系统，而IDHealth 只是这个系统中的一部分。”

放眼长期目标，她和团队希望专注照顾病情复杂、需要更深入和个性化护理的患者；同时支持其他医生，让他们有能力照顾情况相对不那么复杂的智障人士。“为了这个目标，我们开始为医疗和社会服务领域的专业人士提供培训。当这个生态系统能真正建立起来，我们才可以说，我们确实为这个群体带来改变。”

相比一般诊所，IDHealth 最大的不同，除了服务对象，还包括整个照护方式。“我们的服务模式是针对智障人士的健康需求而设计，也希望克服他们在就医过程中遇到的障碍。因此我们的团队是跨专业的，包括医生、护士、社工和专职医疗人员。照护不只发生在诊所里，而会根据患者和家庭的需要，延伸到家中和社区。”

IDHealth 也重视智障人士和看护者紧密相连的关系。很多时候，患者的健康问题无法单独处理，因为照顾他们的人本身也可能年迈、患病，或已身心俱疲。“因此，如果看护者也有复杂的健康需求，IDHealth会把他们纳入照护范围。比如一位经常跌倒的年迈母亲，照顾着患有癫痫的成年儿子，两人都会成为我们的患者。”

在她看来，IDHealth的照护方式是以人为本，以家庭为中心，“最终目标是帮助整个家庭更好地生活下去。”

在接触过的许多患者故事中，有一个家庭一直留在陈诗菱心里。“那是一位40多岁的唐氏综合征女性。她的身体功能已衰退好几年，后来被诊断出患有失智症。她的主要看护者是年迈的母亲，唯一的弟弟也努力照顾她们。弟弟工作时间很长，但每天都会早起为她洗澡，把她安顿在客厅里，让她舒服地度过一天。”

白天，年迈的母亲会为她换衣、喂食，同时还要应对她的行为变化。有时候母女俩甚至会一起跌倒。“她的弟弟告诉我们，他们多年来一直尝试寻求帮助，却始终没有得到有效支援。等到我们遇见他们时，他们在身体、情感和经济上都已经筋疲力尽。”

尽管家人很爱这位患者，但却无力继续照顾，最终她被送入寄宿机构。“她的家人告诉我们，要是早点遇到你们就好了。这样的故事总是让我感到难过，也提醒我，还有太多事需要去做。”

大于个人的理想

IDHealth目前作为一个试点项目，主要由护联中心与博彩管理局共同设立的资助项目Tote Board Community Health Fund以及卫生部资助，其余资金则来自各类拨款和慈善捐赠。

“我们的长远目标之一，是让 IDHealth 成为新加坡主流且必要的医疗服务，并获得长期资助，以覆盖大部分运营成本。目前，我们正与卫生部和新加坡协助残障者自立局密切合作，朝着这个方向努力。”

如何确保这项工作的可持续性，是她一直以来思考的问题。“归根结底，这项事业远远大于我个人，即使有一天我不在了，它也必须继续下去。”

随着患者越来越多，她和团队也看见智障人士越来越多新的健康需求。“例如，智障人士可能更早出现失智症，尤其是唐氏综合征患者，而且他们的临床表现也有所不同。一般人群使用的评估工具，并不适用于这个群体。因此，团队正开始发展失智症相关服务，重点包括验证适合他们的评估工具，并推行更符合他们需求的介入方式。”

另一个重点关注的领域，是安宁疗护。“医护人员在面对智障人士时，常常难以识别他们的安宁疗护需求，也不容易帮助他们理解悲伤、失去和死亡的概念。因此，安宁疗护也是我们目前关注的重点。”

对于公众如何支持 Happee Hearts Movement，陈诗菱说，组织欢迎各种形式的帮助，无论是成为义工或捐款支持。“义工与我们密切合作，支持临床介入工作，是团队中重要的一部分。如果大家有兴趣，欢迎通过我们的网站联系，我们很乐意与大家进一步交流。”

她坦言更大的改变，仍然需要来自社会整体观念的转变。“要做到这一点，我们需要资源，也需要在医疗和社会照护体系中做出调整，为这个群体建立专门的临床和支援服务。”

“总的来说，社会中每一个人的观念都需要转变。当智障人士及其健康需求真正受到重视，才会优先推动改变。”

摄影 Athirah Annissa
美术指导 Chen Jinghua
造型 Angela Chu
化妆 Amy Chow using Shiseido
发型 DorcasYhj
时尚 Tod’s | Coach